jueves, 26 de enero de 2017

Pacientes aceleran su recuperación y atención gracias al intercambio de información clínica



Por Olivia Salas





Los pacientes tienen el derecho a tener acceso y conocer toda la información que se genera a partir de sus consultas médicos y tratamientos. Esta es una demanda que ha cobrado mayor relevancia en los años recientes entre enfermos, médicos e investigadores, quienes se propusieron hace unos años compartir dicha información con el fin de brindar transparencia, obtener respuestas más rápidas y exactas, y hacer partícipes aún más a los pacientes de su recuperación.



Steven Keating y Liz Salmi fueron dos visionarios que identificaron en este intercambio de información médica un gran potencial para superar las enfermedades que los aquejan.



A decir de Steven, su curiosidad le salvó la vida. Hace casi diez años, en 2007, Steven deseaba participar en una investigación científica, así que se ofreció como voluntario para una resonancia magnética, en la cual los investigadores encontraron una anormalidad a la cual el propio Steven no le dio mayor importancia. En 2014, los médicos descubrieron un tumor en el lado izquierdo de su cerebro del tamaño de una pelota de beisbol.



Desde entonces, Steven se ha convertido en un promotor de abrir los datos relativos a la salud. Gracias a su incansable curiosidad y a su estrecha conexión con los médicos, ha reunido una gran cantidad de información, incluyendo un video de su cirugía, secuencia genómica y resonancias magnéticas. Hasta ahora, ha reunido y compartido más de 200 GB de información médica propia.



Por su parte, Liz Salmi sufrió un desmayo poco después de cumplir 29 años; cuando volvió en sí, estaba en el hospital, donde se enteró que había sufrido varias convulsiones. Después de algunos exámenes, se le diagnosticó astrocitoma gemistocítico. Como una profesional de la comunicación digital, Liz abrió el sitio The Liz Army, donde comparte su experiencia y le abre un espacio a la gente para hablar sobre el cáncer cerebral y conectarse con otras personas que están atravesando por la misma situación.



También es una plataforma en la que Liz promueve la apertura de los datos sobre salud. Incluso, comenzó a llamarse a sí misma la paciente ‘código abierto’.



OpenNotes, información abierta a todos

Steven y Liz lograron la meta de tener acceso y compartir su información médica, así como su tratamiento y evolución, gracias al proyecto denominado OpenNotes.



A principios de la segunda década del nuevo milenio, los investigadores Tom Delbanco y Jan Walker descubrieron que para los pacientes era francamente complicado tener acceso a sus datos, y que la burocracia y los procedimientos anticuados representaban un gran obstáculo. Así, junto con sus colegas del Centro Médico Diaconesa Beth Israel, Delbanco y Walker decidieron darle transparencia a uno de los formatos más comunes de información: las anotaciones que los médicos y el personal clínico hacían durante o después de una cita.



En 2010, comenzaron a estudiar a más de 100 doctores de cuidados primarios de tres instituciones médicas de Estados Unidos. Los resultados que obtuvieron indicaban que cuando estos profesionales compartían sus anotaciones con los pacientes, la atención hacia éstos se hacía más eficiente, mejoraba la comunicación y participaban más en los asuntos relacionados con su salud.



Desde entonces, OpenNotes se ha extendido por Estados Unidos, y de tres instituciones hoy son más de 100, y tras los 100 doctores iniciales se han sumado ya miles, y el número de pacientes pasó de 20,000 a 8 millones.



El éxito de un proyecto como OpenNotes radica en la colaboración entre pacientes y especialistas médicos, con el apoyo de hospitales, clínicas y otras instituciones y autoridades de salud.



Asimismo, forma parte de lo que en Red Hat se ha denominado las Open Source Stories, las cuales relatan cómo valores como la meritocracia, la colaboración y la transparencia están cambiando la manera en que vivimos y trabajamos, y muestran al mismo tiempo la manera en que el código abierto y las comunidades que lo adoptan están transformando al mundo.



De acuerdo con OpenNotes, los pacientes que leen sus anotaciones:


· Recuerdan lo que se habló durante sus consultas y visitas.


· Sienten que tienen mayor control de sus cuidados.


· Tienen mayor disposición para tomar los medicamentos como se prescribieron.


· Pueden compartir las anotaciones con la gente que les proporciona cuidado, permitiéndoles estar al tanto de sus consultas y ayudarles a seguir al pie de la letra el tratamiento recomendado.



Por su parte, al compartir sus notas, los médicos y otros profesionales especializados:


· Promueven la comunicación con sus pacientes así como su educación.


· Les ayudan a estar mejor preparados para sus consultas y visitas.


· Ayudan a los cuidadores a optimizar la atención que proveen.


· Pueden satisfacer el deseo de los pacientes de tener acceso a las anotaciones sobre su salud.



Finalmente, OpenNotes también tiene el potencial de ayudar a los pacientes a estar saludables; controlar mejor condiciones crónicas como asma o diabetes; prevenir errores médicos; reducir los costos de la atención médica a través de una mejor comunicación; administrar mejor los medicamentos; y lograr mayor eficiencia en el tiempo del personal médico.



Por Olivia Salas es Directora de Marketing de Red Hat México.

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